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The Scleroderma Patient-centered Intervention Network (SPIN) Cohort : protocol ...

Kwakkenbos, Linda; Jewett, Lisa R; Baron, Murray; Bartlett, Susan J.; Furst, Dan; Gottesman, Karen; Khanna, Dinesh; Malcarne, Vanessa L.

Introduction: Psychosocial and rehabilitation interventions are increasingly used to attenuate disability and improve health-related quality of life (HRQL) in chronic diseases, but are typically not available for patients with rare diseases. Conducting rigorous, adequately powered trials of these interventions for patients with rare diseases is difficult. The Scleroderma Patient-centered Intervention Network (S...


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