Subitamente cuidadores informais: a experiência de transição para o papel de cu...

• Autor(es): Pereira, Helder José Alves da Rocha
• Data: 2011
• Identificador Persistente: http://hdl.handle.net/10451/3916
• Origem: Repositório da Universidade de Lisboa
• Assunto(s): Cuidados de enfermagem; Cuidadores; Experiência; Fenomenologia; Hermenêutica; Teses de doutoramento - 2010
• Tipo de Documento: Tese de Doutoramento
• Idioma: Português
• Orientador(es): Botelho, Maria Antónia Rebelo, 1955-

Descrição

Tese de doutoramento, Enfermagem, Universidade de Lisboa, com a participação da Escola Superior de Enfermagem, 2011 A literatura sobre o desenvolvimento do papel de cuidador informal reconhece, consensualmente, a importância da protecção e da promoção da qualidade de vida dos cuidadores informais como uma prioridade para os profissionais de saúde. Contudo, a literatura revela-se escassa no que respeita à atenção sobre a experiência vivida dos subitamente cuidadores informais, encontrando-se o conhecimento existente muito centrado nos aspectos físicos do cuidar. O que significa tornar-se subitamente cuidador, ou a experiência vivida da redefinição de si, num novo papel, são aspectos que necessitam de maior clarificação. Este estudo qualitativo tem como objectivo compreender o sentido da experiência vivida na transição para o papel de cuidador informal de um convivente significativo a partir de um evento súbito. O desenho do estudo adoptou uma abordagem fenomenológico-hermenêutica tendo sido realizadas entrevistas não estruturadas junto de cuidadores informais (N=14) para a recolha de informação. Na análise da informação utilizou-se a abordagem de Van Manen, identificando-se quatro temas principais: o(s) tempo(s) vivido(s); sentindo-se só; tomando o outro a cargo; desencontros no percurso. A experiência de se tornar subitamente cuidador é, ainda, marcada por um movimento não linear através do decurso do tempo de focagem e desfocagem na situação de cuidar. O ser capaz de se relacionar com os outros, de reorganizar o seu tempo e de se sentir confortável ao assumir as suas novas responsabilidades são indicadores da capacidade de adaptação dos cuidadores a esta transição, bem como da obtenção de equilíbrio neste novo papel – do sentir-se “exclusivamente cuidador” a “também cuidador”. O conhecimento aprofundado sobre o sentido que os cuidadores atribuem à sua experiência – relações, opções e estratégias de coping – é crucial para que os enfermeiros possam planificar, avaliar e desenhar intervenções de enfermagem capazes de dar respostas às necessidades daqueles que se tornam subitamente cuidadores informais The literature on the development of the role of informal caregivers widely recognizes that protecting and promoting the quality of life of caregivers should be a priority for health professionals. However, knowledge about how individuals develop as sudden caregivers is scarce, with existing knowledge centring mainly on the physical aspects of caregiving. What it means to suddenly become a caregiver or to experience role redefinition as a caregiver remains largely unclear. The purpose of this qualitative study was to understand the lived experience of individuals taking on the role of informal caregivers after an unexpected event involving a relative. A phenomenological-hermeneutical framework guided the study. Participants were 14 adult informal caregivers. Unstructured interviews were used for collecting data and Van Manen´s approach to analyse data and to reveal themes. From caregivers‟ interviews, four main themes were identified: lived time, feeling alone, taking over someone else‟s life, failing expectations. Also, the caregiving experience is characterized as a movement of ongoing focussing and de-focussing in the caregiving situation over time. The extent to which caregivers feel connected with others, redefine their personal use of time, and feel comfortable with their new responsibilities indicates how they are managing this transition and how well they are achieving balance in their new role; i.e., from feeling „exclusively‟ a caregiver to being „also‟ a caregiver. Information about the meaning that caregivers attribute to their experience – relationships, options, and strategies – is crucial, as it will help nurses to plan, assess, and design adequate nursing interventions to support informal caregivers, especially in unexpected situations.