Autor(es):
Lucas, Manuela 
; Pires de Matos, Paula ; Palha, Miguel
Data: 2014
Origem: Acta Pediátrica Portuguesa
Assunto(s): Trissomia 21; Avaliação; Qualidade
Detalhes do Documento
Administração de Cuidados a Portadores de Trissomia 21. O Ponto de Vista dos Pais
Descrição
Introdução: A Trissomia 21 é um problema insuficientemente valorizado na política de Administração de Saúde. Vários programas terapêutico/educacionais têm sido utilizados, nem sempre com resultados conhecidos. Crê-se ser possível a obtenção de maior proveito social sem aumento de custos se se conhecerem os resultados dos serviços prestados a este grupo, tornando-se urgente a necessidade de comparação das diferentes formas de intervenção.Objectivo Geral: Avaliar o grau de satisfação dos pais de crianças com Trissomia 21 face aos cuidados prestados no Centro de Desenvolvimento Infantil do Serviço de Pediatria do Hospital de Santa Maria, Lisboa.Material e Métodos: Efectuou-se um estudo de observação.Procedeu-se à aplicação de um questionário, composto por 44 itens, através de entrevista individual estruturada, aos pais de 50 crianças com Trissomia 21, com idades entre os O e os 6 anos. Procedeu-se à análise univariada de todas as variáveis. Relativamente às variáveis numéricas, apresentam-se os cálculos de medidas de tendência central e de dispersão. Procedeu-se igualmente à análise bivariada, utilizando os testes de T de Student, de Wilcoxon e de Fisher para verificação da independência entre as variáveis para o nível de significância de 5%.Resultados: A maioria das crianças (81%) nasceu de mães com idade inferior a 35 anos. A maioria das famílias seguidas no serviço (91%) pertencem à classe alta/média. Quanto à acessibilidade, a maioria das famílias esperou menos de 6 meses para obter consulta.O tempo de espera no dia da consulta, na maioria dos casos, foi inferior a 15 minutos. Verificou-se, de uma forma geral, haver bons níveis de percepção, expectativas e satisfação relativamente a todas as variáveis em estudo, com excepção da continuidade da consulta médica. Quando a análise bi-variada foi possível, não se encontraram diferenças estatisticamente significativas.Conclusões: A elevada proporção de mães de crianças com trissomia 21 com idade inferior a 35 anos no momento do nascimento parece demonstrar a dificuldade de prevenção da ocorrência do fenómeno. A maioria das famílias seguidas no serviço (91%) pertencem à classe alta/média, o que poderá ter a ver com melhores conhecimentos e com maior disponibilidade para acompanhar a criança. A acessibilidade e o tempo de espera no dia da consulta parecem ser indicadores de uma boa organização/funcionamento do Centro. Relativamente à insatisfação declarada com a continuidade da consulta médica, e dada a escassez de recursos humanos, poderá haver necessidades de reorientação da estratégia do Centro, por forma a atender apenas crianças com idade inferior aos 3 anos e incluir enfermeiros na equipa que procedam à avaliação prévia e caracterização da procura não satisfeita.
Introdução: A Trissomia 21 é um problema insuficientemente valorizado na política de Administração de Saúde. Vários programas terapêutico/educacionais têm sido utilizados, nem sempre com resultados conhecidos. Crê-se ser possível a obtenção de maior proveito social sem aumento de custos se se conhecerem os resultados dos serviços prestados a este grupo, tornando-se urgente a necessidade de comparação das diferentes formas de intervenção.Objectivo Geral: Avaliar o grau de satisfação dos pais de crianças com Trissomia 21 face aos cuidados prestados no Centro de Desenvolvimento Infantil do Serviço de Pediatria do Hospital de Santa Maria, Lisboa.Material e Métodos: Efectuou-se um estudo de observação.Procedeu-se à aplicação de um questionário, composto por 44 itens, através de entrevista individual estruturada, aos pais de 50 crianças com Trissomia 21, com idades entre os O e os 6 anos. Procedeu-se à análise univariada de todas as variáveis. Relativamente às variáveis numéricas, apresentam-se os cálculos de medidas de tendência central e de dispersão. Procedeu-se igualmente à análise bivariada, utilizando os testes de T de Student, de Wilcoxon e de Fisher para verificação da independência entre as variáveis para o nível de significância de 5%.Resultados: A maioria das crianças (81%) nasceu de mães com idade inferior a 35 anos. A maioria das famílias seguidas no serviço (91%) pertencem à classe alta/média. Quanto à acessibilidade, a maioria das famílias esperou menos de 6 meses para obter consulta.O tempo de espera no dia da consulta, na maioria dos casos, foi inferior a 15 minutos. Verificou-se, de uma forma geral, haver bons níveis de percepção, expectativas e satisfação relativamente a todas as variáveis em estudo, com excepção da continuidade da consulta médica. Quando a análise bi-variada foi possível, não se encontraram diferenças estatisticamente significativas.Conclusões: A elevada proporção de mães de crianças com trissomia 21 com idade inferior a 35 anos no momento do nascimento parece demonstrar a dificuldade de prevenção da ocorrência do fenómeno. A maioria das famílias seguidas no serviço (91%) pertencem à classe alta/média, o que poderá ter a ver com melhores conhecimentos e com maior disponibilidade para acompanhar a criança. A acessibilidade e o tempo de espera no dia da consulta parecem ser indicadores de uma boa organização/funcionamento do Centro. Relativamente à insatisfação declarada com a continuidade da consulta médica, e dada a escassez de recursos humanos, poderá haver necessidades de reorientação da estratégia do Centro, por forma a atender apenas crianças com idade inferior aos 3 anos e incluir enfermeiros na equipa que procedam à avaliação prévia e caracterização da procura não satisfeita.
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